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在人间有人看到希望,有人遗憾退出肿瘤药 [复制链接]

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钱江晚报·小时新闻记者吴朝香通讯员王屹峰

34岁的彭岗(化名)在朋友圈写下一句话:我们都不坏,凭什么不幸福。3年前,他确诊肠癌后,脑袋里经常会蹦出这个问题:为什么是我?

3年时间,彭岗穷极了一切自己能使用、接受的治疗方法,病情却一步步恶化。走投无路下,他开始试新药。

中国科医院(医院)Ⅰ期临床试验病房里,仅今年,已经接诊过多位像彭岗这样的患者。

“有药用,还不用花钱。”这是彭岗愿意来做新药试验的最根本原因。用药一个多月,他的情况开始有好转,肿瘤出现了明显缩小。

对彭岗来说,这是最大的安慰。

一群“无药可用”的人

医院Ⅰ期临床试验病房是省内唯一的专业肿瘤Ⅰ期临床试验病房,有12张床位,来来去去的都是已经反复治疗,但病情依旧在恶化的肿瘤患者。

这种恶化是在身体内部,这些患者表面看起来和常人无异,生活可自理,能自由行动,实际上,肿瘤细胞正在他们体内悄无声息地蔓延,破坏组织和细胞,像潜伏的定时炸弹。

“参与Ⅰ期临床试验的患者,都是已经采用标准治疗过的,但依照诊疗指南,已经无药可用的。”中国科医院(医院)Ⅰ期临床试验病房主任宋正波说。

换句话来说,这些肿瘤患者在治疗上,已经没有太多的选择,但他们大多数人还没有奄奄一息,反而具备一定的生活能力。这种处境,会让患者和家属产生莫大的不甘。

多数的新药在上市前都要做完II期乃至III期试验,其中Ⅰ期试验是动物试验之后,首次在人体上进行的药物试验。

“没有对照组及安慰剂,都是针对某类肿瘤的新型药物,包括最新的靶向药物及最新的免疫药物等,药物、检查、住院费用都是免费的。”宋正波表示。

反复治疗、一次次复发,34岁,他无路可走

彭岗就是因为这些原因入组的。

他老家是西南的,几年前到浙江安了家,有一个10岁的孩子,父母也被他接了过来。一家人的生活过得蛮安稳。

年夏天,彭岗出现便血,腹痛,他以为是痔疮,又觉得是晚上睡觉肚子着凉,去诊所就诊,医生让他用热水敷下肚子。热敷了几次,似乎好了,过了一段时间又出现反复。

就这样拖到秋天,医院,做了肠镜,很快确诊:肠癌晚期。“我家里人开始没告诉我,说是肠道里有息肉,做完手术后,化疗,看到那些药的说明,我才知道。”

化疗结束后,没有异样。彭岗很高兴,觉得自己治好了。一年后,复查出现肝转移。做了基因检测,可以用靶向药,医生说还可以免疫治疗,对身体的伤害更小。

他问了下费用,做一次要15万到20万,“我就对医生说,你给我用进医保的药,有就用,没有就算了。”

治疗一段时间后,彭岗出现肠穿孔,去做了造口手术。

造口经常泄露,每天睡觉,他都要惊醒几次,不敢出门,不敢靠近别人,担心有异味,“我都快抑郁了,很大的心理阴影。”

承受不住的彭岗又去做了造口回纳。

去年,彭岗检查发现盆腔转移,今年2月份,盆腔、肝、肺再次出现转移,“再化疗,我已经吃不消了。”

彭岗没少背着妻子掉眼泪,他时常觉得绝望。医院治疗时,医院旁边的小旅馆里。

“在家里,我觉得生病的自己就像个怪物,和别人不一样。到了小旅馆,这里90%的人都是得了肿瘤来治疗的,在他们中间,我更自在。”这种自在又伴随着沮丧,“他们都是老年人,像我这么年轻的很少。我生病的时候只有31岁。”

3年了,他有时还觉得迷迷糊糊:我怎么就生病了?“我觉得很愧疚,对不起家人,拖累了他们。”

漫长的治疗,耗尽了家庭资产;不知道哪天,人财两空。

“每次做治疗时又紧张又期待,治疗过程很痛苦,但又想着这次治疗后是不是就好了?等待检查结果时,就像等考试结果。好了就很欣慰,不好,就要开始找新的办法。”彭岗苦笑:“又给你希望又给你失望,很煎熬。”

只是,他已经没有什么新办法可以尝试了。

他说,起码现在看到了希望

一个月前,彭岗从一位病友处得知,可以参与新药试验。对方是宫颈癌,说用药后效果很好。一听说有药可用,又是免费的,彭岗心动了。

医生详细告知了他新药试验的流程和可能会出现的不良反应。

“我老婆不同意,觉得就是去做小白鼠,害怕出问题。”虽然也有担心,但彭岗却觉得值得一试,“有风险,也有机会。”

在经过严格的检查后,彭岗入组。目前来看,药物效果还不错,采用的是一个最新的口服靶向药物,“原来疼的地方没那么疼了,检查结果说,也没再有新的进展,肿瘤有了缩小。”

药物起效后,彭岗不再像以前那么绝望,内心有了小小的期盼。

他的担心也开始一点点改变,用药前,他担心有没有效果,起效了,他开始担心副作用。“起皮疹,有轻微的大便潜血,以及眼压增高等。其他还好,就是害怕大便隐血会不会严重?还担心,什么时候耐药了怎么办?”

彭岗也清楚,自己现在最要紧的是让病情不要恶化,“起码,现在看到了希望,我能每天看着孩子上下学,也能陪着家人一起吃饭、散散步。”

医生反复解释:这不是神药,不能一用就起效

Ⅰ期临床试验病房内,很多患者都有和彭岗差不多的经历,这里每月进进出出接受治疗和咨询的患者有多个。

病房是两人一间,很安静。

这是一个周一的上午,一位50多岁的男患者坐在病床上玩手机,他的老婆陪在一边,两人显得很平静;旁边床位上是一位60多岁的男患者,刚拿了药,护士耐心地给他交代注意事项。

走廊上,一位50多岁的女士拦住宋正波,反复询问:这药会不会让他病情加重?能治好吗?

她的老公是肺癌晚期,脑部转移,伴有肺积水。

“我就想让他快点好起来,医生,你说还有什么药可以用?去哪里能买?是不是做基因检测就可以?”

宋正波说,有两种药,但国内还没有上市,又告诉他这次试的药不会加剧患者的病情,但因为出现肺积水,病情可能随时有进展。但是用不用,还要你们自己决定。

“有些患者对药物抱有很大期待,觉得用上就救命了,其实也不是,因为新药也不是神药,不是一用就起作用,而患者的病情是在不断发展的。”这是宋正波每天都要解释的:新药不会加剧原来的病情,而病情的变化和疾病的发展有关系,“药物的副作用多数都是临床中常见的。”

CRC办公室,为申办方提供资料记录的地方

有人看到希望,也有人遗憾退出

1期药物试验最根本的原则是,保证患者的生命安全。

所有入组的患者都配备一位主管医生和一位护士,三方建一个

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